L'histoire poignante de Thaïs racontée par sa mère Anne-Dauphine Julliand est de ces ouvrages qui marquent. Journaliste, cette mère de quatre enfants avait choisi de témoigner en relatant avec beaucoup de pudeur le calvaire de Thaïs en 2007, sa petite fille atteinte d’une maladie génétique rare, la leucodystrophie métachromatique.
Dix ans plus tard c'est sa petite soeur Azylis qui vient de succomber à la même maladie... La petite fille a pu bénéficier d'une transplantation de moelle mais qui n'a fait que repousser l'inéluctable échéance.
La maman s'était livrée à La Croix en janvier: « Nous avons su ce qu’était la souffrance. Bien sûr, j’aurais préféré ne pas devoir passer par là, car la souffrance de la mort de son enfant ne s’atténue pas, on apprend simplement à vivre avec. Je n’ai aucune envie de revivre cela, lorsque viendra le moment de la mort d’Azylis. On dit qu’il faut avoir confiance en la vie, mais il nous faut surtout avoir confiance en nous, en ce que l’humain peut déployer comme belles choses en des circonstances exceptionnelles. »
Le couple a deux petits garçons, Gaspard et Arthur qui ne sont pas atteints par la maladie. Ce lundi 20 février, Anne-Dauphine Julliand postait la terrible nouvelle sur Facebook: « Repose en paix ma belle Azylis chérie. Laisse-nous ta douceur, ton espérance et ta joie. Thaïs, accueille ta petite sœur, fais-lui visiter le paradis et garde-la toujours avec toi… ». Une mère incroyable, une leçon!
"Deux petits pas sur le sable mouillé" aux éditions Les Arènes
Dix ans plus tard c'est sa petite soeur Azylis qui vient de succomber à la même maladie... La petite fille a pu bénéficier d'une transplantation de moelle mais qui n'a fait que repousser l'inéluctable échéance.
La maman s'était livrée à La Croix en janvier: « Nous avons su ce qu’était la souffrance. Bien sûr, j’aurais préféré ne pas devoir passer par là, car la souffrance de la mort de son enfant ne s’atténue pas, on apprend simplement à vivre avec. Je n’ai aucune envie de revivre cela, lorsque viendra le moment de la mort d’Azylis. On dit qu’il faut avoir confiance en la vie, mais il nous faut surtout avoir confiance en nous, en ce que l’humain peut déployer comme belles choses en des circonstances exceptionnelles. »
Le couple a deux petits garçons, Gaspard et Arthur qui ne sont pas atteints par la maladie. Ce lundi 20 février, Anne-Dauphine Julliand postait la terrible nouvelle sur Facebook: « Repose en paix ma belle Azylis chérie. Laisse-nous ta douceur, ton espérance et ta joie. Thaïs, accueille ta petite sœur, fais-lui visiter le paradis et garde-la toujours avec toi… ». Une mère incroyable, une leçon!
"Deux petits pas sur le sable mouillé" aux éditions Les Arènes
