Son combat pour Laurette!
Jamais Stéphanie Fugain ne fait dans le catastrophisme. Son histoire elle l’a racontée des centaines et des centaines de fois, et pour Laurette, elle le refera inlassablement. Sa venue à La Réunion coïncidait avec le dixième anniversaire de la disparition de sa fille. Plus combative que jamais, toujours aussi déterminée elle lutte contre ce cancer des cellules de la moelle osseuse, appelé leucémie, qui ne peut être combattu qu’au prix d’une greffe, nécessitant un don préalable. Chaque année, son association recueille plus de 500 000 euros de dons, qui vont à la recherche, à la mobilisation pour les dons de vie et l’aide aux patients et aux victimes.
Son message est rodé, direct: «Les personnes que j’ai pu croiser à La Réunion, ne sont pas différentes que celles que je croise en métropole. Certains connaissent la problématique du don de moelle osseuse, et d’autres non. Je suis allée à l’hôpital Bellepierre et ai vu des choses très douloureuses, neuf petites chambres certes moins perfectionnées qu’à Paris. La Réunion est une île civilisée, qui est un morceau de France, et je ne comprends pas qu’il puisse y avoir autant de manque, on marche à l’envers!
J’ai vu ici des gamins sans famille et avec aucune structure d’accueil. Notre association va intervenir, nous allons continuer à aller nous battre au Ministère! A l’époque de Laurette, je me suis retrouvée moi-même à aller pleurer dans les toilettes. Il ne faut plus jamais ça! L’hôpital est un endroit triste en soi, j’ai eu envie de ramener de l’humanité dans cet endroit. Il faut une pièce des familles avec un canapé, un frigo, du confort, des livres......
Les parents et leur enfant veulent s’évader de la maladie, être quelque part. J’ai des familles qui m’envoient des photos pour me remercier, ils sont ensemble dans ce lieu de vie. Nous apportons des ordinateurs, des télévisions à l’hôpital. Je n’oublie pas ce que j’ai vécu. Laurette ne pouvait quasiment jamais sortir... Un lieu de vie est primordial à l’hôpital pour booster les malades et leur famille...
Je suis moi-même issue d’une famille de sept enfants, nous étions donneurs par culture. Le jour de mes 18 ans, mon père m’a dit que c’était le plus beau jour de ma vie car j’allais pouvoir donner mon sang, mes organes plus tard... Je ne savais pas ce qui m’attendait... Il faut faire cela, c’est la base de l’éducation. Nous sommes dans une société qui va à 2000 à l’heure...
Dans le cas de cette maladie, c’est le malade qui a la force et qui va devoir la combattre. Il faut aussi, en tant que parent, apprendre à lâcher l’enfant, prendre du temps pour soi, aller pleurer dehors. La leucémie c’est un véritable tsunami, c’est tripal, c’est tellement douloureux. L’hôpital devient alors notre famille, notre maison. Les médecins ne vous disent rien... Souvent c’est juste le regard qui parle... Maintenant je les comprends, souvent ils ne savent pas, alors ils préfèrent se taire plutôt que de donner de faux espoirs... Chaque individu a sa responsabilité dans la société. Il faut un donneur, c’est une responsabilité qui est la nôtre. Dans notre association, nous sommes tous bénévoles, tout ce que nous distribuons nous a été donné... ».
Catherine Ronin
Photos Laure Chane-Tieng
UNE ANTENNE DE L’ASSOCIATION A LA REUNION
Stéphanie Fugain ne s’arrête pas aux dons. Elle a rassemblé des scientifiques à la retraite qui vulgarisent tous les projets de recherche sur cette maladie. Elle est décidée à se battre pour les malades de La Réunion et va monter une antenne de l’association Laurette Fugain dans notre île. Le 15 et 16 mars prochains auront lieu les journées nationales pour la leucémie, la Croix Rouge locale prêtera ses urnes pour la collecte. L’argent restera dans notre île et ira directement financer l’amélioration du quotidien des petits malades qui en ont tant besoin...
Pour en savoir plus:
www.laurettefugain.org/
